Mitten im Familienleben, als alles schön eingespielt läuft, die drei Kinder aus dem gröbsten raus sind. Wird der Alptraum aller Eltern für Daniela und ihren Mann zur Realität: Ihr Kind hat Krebs. Wie sich das anfühlt – auch dann, wenn der Krebs als offiziell besiegt gilt, heute, fünfzehn Jahre später. Wir haben mit Daniela darüber gesprochen.

Jetzt einfach aufgeben. Ein kleiner Schlenker nach rechts in die Leitplanke. Und es wäre vorbei. Dieser ganze Horror hätte ein Ende. Wenigstens für mich.

Solche Gedanken waren zuweilen verlockend. Denn ich konnte nicht mehr. Zu gross war die Belastung, zu unsäglich der Schmerz. Soweit kommen liess ich es jedoch nie. Denn sofort war sie wieder da, die mütterliche Vernunft. Die mich an die Menschen erinnerte, die mich brauchten. Mein Mann und meine drei Söhne. Cyrill, Severin und Stephan.

Stephan, mein todkranker Junge.

Er und sein Zwillingsbruder Severin waren zehn Jahre alt, als sich die ersten Anzeichen bemerkbar machten. Schmerzen in den Beinen – bestimmt Wachstumsschübe, dachten wir uns. Blaue Flecken überall. Buben haben doch einfach blaue Flecken, das ist normal – versuchte ich mein ungutes Gefühl zu beruhigen.

Als ich dann aber bemerkte, dass er beim Treppensteigen hinkte, und mir die Ringe unter den Augen auffielen, vereinbarte ich einen Termin beim Arzt. Auch er schob die Symptome vorerst aufs Wachstum. Mit Magnesium und einem erneuten Termin in sechs Wochen schickte er uns nach Hause.

Drei Tage später sassen wir am Esstisch als Stephan plötzlich vor Schmerz losschrie und sich an die Brust fasste. Wenige Sekunden später verstummte er wieder. Der Schmerz war weg.

Ich aber wusste: da stimmt etwas nicht. Der Mutterinstinkt schaltete sich ein.

Wieder gingen wir zum Arzt. Diesmal bestand ich darauf, dass Stephan nicht nur an Wachstumsschüben leiden konnte. Der Arzt nahm mich ernst.
Gottseidank.
Die darauffolgenden Tests brachten Klarheit.
Und dann hatten wir sie schwarz auf weiss. Die niederschmetternde Diagnose:
ALL – akute lymphatische Leukämie. Mein Bub war todkrank. Der Boden unter meinen Füssen tat sich auf. Meine Welt brach zusammen.

Ein schwacher Trost: die Diagnose kam relativ früh. Wir konnten noch etwas tun. Zeit, den Schock zu verdauen blieb nicht. Die Chemotherapie begann sofort. Von einem Tag auf den anderen war Stephan im Spital. Und ich mit ihm. Permanent. Von morgens bis abends. Die ersten sechs, sieben Monate waren die schlimmsten. Intensiv- Chemotherapie war angesagt. Wir wussten: vier von fünf Kindern schaffen es. Ob unser Kind dazu gehören sollte, stand in den Sternen. Hoffen und Bangen waren unsere ständigen Begleiter.

Während diesen schrecklichen Monaten war unsere Familie zerrissen. Ich war bei Stephan. Mein Mann musste arbeiten, konnte drei Tage frei nehmen. IM JAHR. Man muss sich das mal vorstellen: das Kind ist krank, todkrank. Und die Eltern haben gerade einmal Anspruch auf drei freie Tage im Jahr. Lächerlich. Und tragisch.

Unsere beiden anderen Söhne wurden daher tagsüber hauptsächlich von ihren Grosseltern und einer meiner Schwestern betreut.
Wir können uns glücklich schätzen, eine Familie zu haben, die uns unterstützt. Was wir ohne sie gemacht hätten? Ich will es mir nicht vorstellen.

Dass ich nicht für alle meine Kinder gleichermassen da sein konnte, zerriss mir das Herz. Mir war absolut bewusst, dass ich die anderen Buben vernachlässigte. Ich fühlte mich so ohnmächtig, machte mir ständig ein schlechtes Gewissen. Für Cyrill war es besonders schwer. Er war vier Jahre alt, konnte die ganze Situation noch nicht richtig einordnen. Einmal, an einem Wochenende, kam mein Mann mit ihm ins Spital um mich abzulösen. Ich fuhr mit Cyrill nach Hause. Im Auto begann er plötzlich auf mich einzuschlagen und schrie: «Ich will nicht bei dir sein, ich will bei Papa sein. Du sollst nicht nach Hause kommen.» Autsch. Das sass. Mein Mama-Herz blutete. Obwohl ich ihn verstand. Er war einfach so frustriert darüber, dass ich so wenig bei ihm war.
Cyrill bekam, wie wir alle, psychologische Hilfe. Das rate ich allen Familien von kranken Kindern:

Nehmt von Anfang an professionelle, psychologische Hilfe in Anspruch. Allein schafft man das nicht.

Auch ich brauchte diese Hilfe. Es gab so viele Situationen im Krankenhaus, die ich ansonsten niemals verkraftet hätte. Zuzusehen, wie Stephan immer schwächer wurde. Wie ihm die Haare ausfielen. Oder als man mir mein schreiendes Kind für eine OP wegnehmen musste, weil es sich nicht von mir lösen wollte und ich alleine zurückblieb. Stumm vor Schmerz. Krank vor Sorge. Unbeschreiblich, was da in mir vorging. Es war, als hätte man mir das Herz aus der Brust gerissen.
Meine Tränen vergoss ich jeweils im Auto auf dem dreissig minütigen Weg ins Krankenhaus, und dann wieder auf dem Nachhauseweg. Da weinte ich mir jedes Mal die Seele aus dem Leib, bei jeder Fahrt. Das war so quasi meine Therapie.

Ein weiterer, schwieriger Moment für mich als Mutter: Als ich mit Stephan übers Sterben reden musste. Wobei – eigentlich sprach er mit mir darüber. Es war in einer Phase, in der es ihm miserabel ging. Plötzlich meinte er: «Gell Mami, im Himmel oben habe ich keine Schmerzen mehr. Und dort gibt es ganz viele Blumen.» Ich musste leer schlucken. «Stephan, so ganz genau weiss ich das nicht. Aber es klingt schön und das könnte ich mir gut vorstellen.» Daraufhin meinte er: «Weisst du, ich habe eigentlich nur Angst von dir wegzugehen. Und dass ich dort alleine bin.» Ich beruhigte ihn und sagte: «Du wirst dort nicht alleine sein. Deine Urgrossmutter wartet im Himmel auf dich, und auch andere Menschen aus unserer Familie. Sie werden dich abholen. Und du bist immer bei mir. Wir werden uns dann zwar nicht mehr sehen, bis ich auch komme. Aber du bist immer bei mir.»
Es war so ein schönes, bewegendes Gespräch. Das mir absurderweise auch Mut machte.

Stephan stellte sich den Himmel so schön vor. Dieser Gedanke war ein Trost für mich.

Danach legte ich mich in mein Bett und weinte. «Das war bestimmt das Zeichen, dass es bald vorbei ist», dachte ich mir. Und überlegte mir schon, wie ich das schaffen sollte. Mein Kind gehen zu lassen. Zusehen zu müssen, wie es stirbt.

Meine grösste Angst war, Stephan nicht loslassen zu können, wenn er gehen muss. Dann zu sehr an dem festzuhalten, was ich will. Klar will eine Mutter immer, dass ihr Kind lebt. Aber man kann es auch zu fest wollen und dabei das Wohl des Kindes aus den Augen verlieren. Und das wollte ich auf keinen Fall. Stephan sollte nicht leben, um jeden Preis. Die Lebensqualität musste auch stimmen.

Und doch kam der Moment, als sein Leben einmal mehr an einem seidenen Faden hing, und ich zu ihm sagen konnte: «Wenn du gehen willst, musst du nicht unseretwegen bleiben. Du darfst gehen. Aber wenn du bleibst, sind wir da.»

Wie man diesen Horror als Eltern schafft? Nun, man wird nicht gefragt. Man muss einfach. Und man schafft es.

Es ist unglaublich, was für Kräfte wir in uns tragen, wenn wir müssen. Und doch: es war eine schreckliche Belastung für uns als Eltern, und auch für uns als Paar. Unsere Beziehung hat derweilen gelitten.
2,5 Jahre dauerte die Therapie – eine schrecklich lange Zeit. Es gab unzählige Tiefpunkte. Momente, die düster waren, wie die dunkelste Nacht. In der die Verzweiflung mich aufzufressen drohte. Aber alles hat zwei Seiten. Gleichzeitig gab es auch unglaublich schöne Momente. Momente, in denen wir lachten. Unser Ziel war es von Anfang an: jeden Tag einmal lachen. Wir entwickelten einen gewissen Galgenhumor. Den brauchte es irgendwie. So meinte Stephan einmal: «Weisst du, wie man eine Mücke erkennt, die bei mir im Zimmer ist? Sie hat keine Haare mehr.»

Ein anderer Moment des Glücks war, als ich Stephan das erste Mal nach Monaten wieder singen hörte. Singen, das gehörte zu ihm. Als er gesund war, sang er ständig. Laut, auf dem WC, unter der Dusche. Doch als er krank wurde, verstummte der Gesang. Und dann, als er in der Endphase der Therapie zum ersten Mal wieder aus voller Kehle sang – das war für mich wie der Himmel auf Erden. Da wusste ich: es geht bergauf mit ihm. Und das tat es auch.

Nach diesen zweieinhalb Jahren galt Stephan als gesund. Der Krebs war weg. Aufschnaufen. Erstmal.

Doch ganz ehrlich, so absurd dies klingen mag: Es war komisch und schwierig. Denn von nun an hatten wir nichts mehr, das wir Stephan geben konnten. Keine Medikamente, keine Chemo.

Im Hinterkopf war er immer da, der Gedanke: Was, wenn der Krebs doch zurückkommt? Würden wir einen Rückfall verkraften?
Stephan hätte ihn nicht verkraftet. Im Falle eines Rückfalls hätte er den Kampf nicht noch einmal aufnehmen wollen. Das sagte er mir selber einmal. Das als Mutter zu akzeptieren – nicht einfach.

Vier von fünf Kinder werden geheilt. Stephan sollte zu ihnen gehören. Doch was viele nicht wissen: Zwei Drittel von ihnen haben Spätfolgen. Auch Stephan.

Heute sind über fünfzehn Jahre vergangen. Stephan hat den Krebs überstanden. Er ist ein sogenannter Surviver. An den Spätfolgen der Therapie leidet er aber heute noch. Er hat Schmerzen, seine Organe sind angeschlagen.

Für mich ist Stephan gesund, solange es ihm gut geht. Die Leukämie ist weg. Was bleibt ist das Risiko einer Zweiterkrankung. Ein anderer Krebs, ein bösartiger Tumor – die Chemo hat die Chancen auf eine derartige Erkrankung erhöht. Damit müssen wir leben. Und das ist für mich alles andere als einfach. Denn obwohl er heute kein Kind mehr ist – er ist noch immer mein Kind.

Eltern ist man vom ersten Atemzug des Kindes bis zum letzten.

Es fällt mir manchmal schwer, ihn nicht zu sehr zu bemuttern, oder zu begluggern. Das mache ich bei ihm wohl mehr als bei meinen anderen Kindern. Ich habe mehr Mühe ihn loszulassen, und das meine ich nicht im positiven Sinn. Ich sollte es ihm zutrauen, sollte ihn erwachsen sein lassen. Mein Kopf weiss es. Das Herz ist noch nicht so weit.

Dieses Porträt haben wir im Rahmen der Kampagne von Kinderkrebs Schweiz geschrieben. Wir fühlen so sehr mit mit Kindern, die an Krebs erkrankt sind, so wie auch ganz fest mit deren Eltern. Obwohl einem häufig die Worte fehlen, wenn man mit solchen Schicksalen konfrontiert ist, ist es wichtig, nicht einfach zu schweigen. Ihr habt die Gelegenheit, eure Anteilnahme auszudrücken: www.kinderkrebs-schweiz.ch/dein-wunsch